在上,有这么一群人,他们四肢健全,天真可爱,乍一看和普通儿童无异,他们被称为“星星的孩子”,在的尽头,以一种独特的方式闪烁着,他们就是59:1的自闭症儿童!
在2019年的2月25日,奥斯卡的领奖台上,热闹非凡,倍受关注的电影《罗马》导演阿方索·卡隆荣获第91届奥斯卡较佳导演奖。
当他走上红毯的时候,却发生了令人瞠目结舌的一幕,他13岁的儿子在红毯上做出了“怪异”的鬼脸和“狰狞”的表情,很多观众觉得不雅,觉得“丢人”!
然而令我们意想不到的是,阿方索·卡隆的13岁儿子是一个孤独症患儿,这位导演也曾经在2008年的时候辞去了自己的工作,全心全意的陪伴着孩子的成长。
近几年来,关于自闭症儿童的关注度越来越高,每年的4月2日都被定位“自闭症日”,在中国范围内,有着1000万以上的自闭症人士,其中,14岁以下的自闭症儿童超过了200万,并且逐年递增。
如果你不了解自闭症,你永远无法去想想自闭症家庭承受着怎样的痛苦和压力,据《2018年蓝皮书》中的统计数据,有40以上的自闭症儿童终身没有语言;有一半以上的孤独症孩子伴随着癫痫,多动等病症共生;有60左右的自闭症人士毫无自理能力;
在种种现象的背后,对于谱系家族来说,都是难以言说的痛苦。其中,有一些干预比较好的孩子,将来可能会勉强做一个”正常人”。有大多数干预一般的孩子,就只能在家长的终身庇佑中,做一个社会的“隐形人“。
2018年12月底,广州一名孕妇带着自己年仅7岁的自闭症患儿离开了这个。
原因是因为自己的自闭症患儿在班级里由于社交障碍“打“了其他的小朋友而遭到各位家长的联名反对。在家长群里,这位家长解释了自己孩子的情况,但是仍然得不到大家的理解,于是她选择带着自己的孩子和肚子里未出生的宝宝离开了这个冷漠的。
对于社会大众来说,由于对自闭症疾病缺乏一定的认知和了解,于是他们觉得”熊孩子”需要在家里教育好了再送到学校。然而对于谱系家长来说,在对待孩子求学的过程中,却是不断地碰壁,新闻中经常会看到某某自闭症儿童被学校拒收,某某自闭症儿童因为在学校“捣乱“被家长联名劝退。
看到这些也很痛心,虽然针对于自闭症家庭每一年都有相应的补助措施,但是在他们的生活当中,经济压力是一方面,更重要的是精神层面的压力和痛苦。
认识的很多家长当中,家长为了孩子的康复,不惜远走他乡,从家乡来到了城市,排着队为孩子做好干预,一位家长在孩子的干预中,为了让孩子得到更好的训练,每天乘坐四个多小时的公交车去做干预。
针对自闭症家庭现状的思考和相关建议
1,地区性师生配比的差异
在目前的特教行业,发达城市和一二线的校和人满为患,有的学校甚至需要排队才能够进入;而一些三四线城市和边远地区,却出现了”教育断层"的相关情况,面临着特教老师的匮乏难以招聘的现象。
在我国,并没有一个关于”特殊教育”这样的一个专业,很多的从业人员教育和培训不够到位,造成了地区性的师生配比差异。
2,目前大众对于疾病认知和宣传不够到位
虽然每一年的4月2日是自闭症日,在这也有相对的蓝色公益活动来倡导关心自闭症患儿,但是对于大部分的社会人士来说,并不了解自闭症的严重程度,甚至认为自闭症就是“不爱说话,性格封闭“,造成了很多人对于自闭症的误解。
所以,需要加大宣传的力度,让大众增强对于疾病的认知和关注。
3,自闭症家庭亟待解决的精神负担
新闻中出现的一些”自闭症家长自杀“等悲剧事件的案例,究其原因还是因为家庭成员的精神负担和难以释放的压力。
在中国,有80以上的自闭症家庭都想要得到迫切的”心理辅导”,他们所面临的压力和痛苦通常都是封闭式的,也就是不愿意像别人吐露的。所以,在加强对于自闭症家庭的经济解压的同时,也需要注意对于家长的精神减压。
做自闭症这么久,社会上也不乏很多的爱心人士一直都在询问,怎样才能帮助到这些家庭和孩子?其实,我们能够提供给自闭症家庭的帮助是杯水车薪的,但是中国13亿人的力量是不容小觑的,作为社会爱心人士做好以下几个方面是非常有必要的。
1,尊重和理解孩子们的生活方式
笔者认为,在对自闭症人士的帮助中,较重要的是要全民的疾病认知和对特殊人群的理解,尊重他们的生活方式和行为方式。
有的ASD孩子由于行为刻板,喜欢重复不断的做着同一件事情,说着同一句话;我们不应该去嘲笑和排斥他们,应该去充分考虑孩子的感受,尊重他们,理解他们,帮助他们一起。
2,不排斥,不反对
众所周知,自闭症是不能痊愈的。在对自闭症家庭的调研中,有很多的家庭在孩子被诊断出自闭症的那一刻起,都会在崩溃和伤心中度过,甚至是一生的时间。
他们害怕孩子“长大“,害怕学校不接收,害怕孩子被其他小朋友欺负或者是欺负别的小朋友,这样的焦虑是伴随一生的,所以,我们要做到一视同仁的对待孩子们,不要因为他们是自闭症就反对和排斥他们。
3,给予爱心和拥抱
我们生在一个有着五千年文化熏陶的文明中,对于万事万物以及周边的人,都应该心存感恩之心。见到这些特殊儿童,一定不要忘了给他们一个问好,一个发自内心的微笑,这些可能对我们普通人来说不算什么,对他们来说,可能是一个家庭和一个孩子生活下去的较大动力!
不要吝啬你的爱心和你的善良,在4月2日这,让我们为孩子们沉默十分钟——
有13亿人的陪伴,星星的孩子不孤单......
课程安排时间:
白班、晚班、业余制班、周末班、一对一定制课程(详情请咨询顾问)
白 班:8:30-16:30 (周一至周五白天时间段选择)
全日制:8:30-11:30/13:40-16:30 (周一至周五全天上课)
晚上班:18:00-21:00
周 末:8:30-16:30(每周六或周日全天)
具体上课时间学员根据自身时间安排选择报班。
课程周期:
课程周期长短以学员实际所报班级为准,一对一课程和培训老师沟通安排。
课程收费:
因学员自身基础和所要学习达到的程度、报班时间长短等客观因素不等,我们开设有不同的班级,费用有所区别,费用以学员所报班级为准,学员根据自身要求选择报班,如有疑问请咨询报名老师。
不同时间校区有不同的优惠活动,详细优惠以当时参加的优惠活动为准。
预约试听体验课程:
学员如需参加体验课程,至少需一周和顾问预约体验课程,提供给顾问参加学员姓名+电话+课程+所在地区,顾问会及时登记预约就近校区体验课程,预约后顾问会通过电话或短信及时通知学员。
报名须知:
1、外地学员,需食宿,和老师预约沟通。
2、学费不包含食宿费用。(全日制住宿课程除外)
3、校区顾问会不定期回访学员,了解基础情况,请学员配合顾问回访。
4、课程调换或改期,需到校区和课程老师沟通。
5、课程退班退费,学员需到校区办理。(实际情况以校区规定为准)
6、报名完成后保留好报名票据,以及课程老师联系电话,以便后期和老师跟进。
7、优惠活动请和报名老师咨询了解。
我们竭诚为您服务,如需帮助或了解优惠活动,请在线联系顾问,顾问会及时安排课程老师电话和您沟通介绍!